Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Images de la page d'accueilBandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
Retour

Retour sur la 8ème journée des maladies rares

Le samedi 28 février s’est déroulée la 8ème journée internationale des maladies rares. Afin d’informer le grand public et d’avoir plus de visibilité, nous avions décidé en réunion de bureau, de faire parler de l’association et de l’ichtyose dans la presse régionale.

Nous sommes très heureux de vous dire que nous avons eu de beaux articles, consultables à la rubrique « Actualité/publications » et ensuite sur « Revue de presse ». Bravo à Sylvie (Sud-Ouest), Perrine (La Dépêche Albi), Delphine (La Montagne Allier), Cécile (La Voix du Nord), Anne (Le Perche Normandie), Mr et Mme Audouze (qui ont contacté La Montagne Limousin pour écrire un article sur leur petite fille Johanne) et Bernard qui a été publié sur l’Avenir.net de Mouscron en Belgique et qui est passé au journal télévisé. Bravo à tous !

0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
19 mars 2022 Challenge apnée AIF/CSN à Nantes

19 mars 2022 Challenge apnée AIF/CSN à Nantes

Le Centre Subaquatique Nantais a été le premier club de plongée crée à Nantes en 1968 . Les...

1 mars 2022
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...

Anne AUDOUZE
17 novembre 2021
Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...

Anne AUDOUZE
16 novembre 2021
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...

28 juin 2021
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...

17 mai 2021
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...

17 mai 2021