Retour sur la 8ème journée des maladies rares

Le samedi 28 février s’est déroulée la 8ème journée internationale des maladies rares. Afin d’informer le grand public et d’avoir plus de visibilité, nous avions décidé en réunion de bureau, de faire parler de l’association et de l’ichtyose dans la presse régionale.

Nous sommes très heureux de vous dire que nous avons eu de beaux articles, consultables à la rubrique « Actualité/publications » et ensuite sur « Revue de presse ». Bravo à Sylvie (Sud-Ouest), Perrine (La Dépêche Albi), Delphine (La Montagne Allier), Cécile (La Voix du Nord), Anne (Le Perche Normandie), Mr et Mme Audouze (qui ont contacté La Montagne Limousin pour écrire un article sur leur petite fille Johanne) et Bernard qui a été publié sur l’Avenir.net de Mouscron en Belgique et qui est passé au journal télévisé. Bravo à tous !