19 et 20 septembre, week-end de rencontre des familles et AG

Établir des contacts téléphoniques ou par mail ne suffit pas. C’est pourquoi chaque année l’AIF met tout en œuvre pour organiser un week-end de rencontre avec les personnes atteintes d’ichtyose et leurs familles. Ce rassemblement annuel permet d’accueillir de nouveaux membres, de partager et d’échanger des informations sur un quotidien souvent difficile. C’est toujours un moment important dans les activités de l’association car, à chaque fois, des liens de solidarité et d’amitié naissent et laissent leurs empreintes. Cette année, ce week-end de rencontres et d’assemblée générale s’est déroulé les 19 et 20 septembre à Paris. Nous étions près de 90 personnes à avoir fait le déplacement.

Dès le samedi après-midi, les exposés et discussions ont été riches. Le Dr P. Bruel (Directeur Médical Pierre Fabre HealthCare), Mme H.Khallaki (chef de produit Dexeryl), Mme M. Martincic (directrice des thermes Avène), Dr V. Seta (interne en dermatologie à l’hôpital St Louis) et Mr J. Nataf (podologue à l’hôpital St Louis)  ont pris la parole pour nous expliquer  et nous informer sur la pathologie.

Ensuite, Jean-Jacques notre trésorier nous a parlé des comptes de l’association. Grâce aux dons, aux manifestations caritatives organisées et à une gestion scrupuleuse ainsi qu’un control des dépenses, l’exercice est excédentaire.  L’argent sera mis de côté pour soutenir la recherche médicale. A l’issue de cette session, de jolis sacs Avène remplis de produits (Xeracalm A.D, Cold cream, Trixéra, bombe d’eau thermale, et Dexeryl) ont été distribués à tous les participants.

Après une pause bien méritée, des groupes de paroles animés par le Pr C. Bodemer (dermatologue à l’hôpital Necker à paris), Mme Antoinette de Longcamp (psychologue Magec) et Mr Philippe Aulery (consultant RH) ont été organisés. Chacun réparti dans un des groupes « fratrie indemne, Ado atteints, parents d’enfants atteints, adultes atteints » a pu se livrer, échanger.  Rires, larmes, écoute et bienveillance étaient les maîtres mots !!!

Cette journée s’est clôturée par un diner festif dans une ambiance clownesque et conviviale. Les discussions se sont poursuivies pendant des moments moins sérieux. Ce temps fort de l’AG est aussi un moment privilégié pour voir grandir les enfants et tisser des liens forts.

Le lendemain matin, sous un soleil radieux,  ceux qui le souhaitaient ont embarqué à bord d’un bateau mouche pour une croisière sur la Seine. Un petit pique-nique pris ensemble a clôturé ce beau week-end.

Grace à notre partenaire Avène, l’association a pu accueillir les familles sur tout un week-end.

Encore MERCI Avène !!!

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