Journée
Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, dont la filière SENSGENE, ont organisé à Strasbourg, un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares le 28 février 2023. Recherches biomédicales, recherches en sciences humaines et sociales, tables-rondes valorisation, places des associations dans la recherche.
Anne Audouze, présidente de l'AIF a participé à la table ronde « La place des associations de patients dans la recherche » et a apporté son témoignage suite à l'appel à projet lancé en 2022, dont le lauréat est Rareskinlip.
Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront...
Week-end des familles et l'assemblée générale 2025.
Le week-end des familles et l'assemblée générale se décomposent cette année avec une journée...
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SEMI-MARATION (MALESTROIT 56)
Mélanie Poirier , notre responsable de la communication, a été 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐞́𝐞 par Escapade...
Soirée Concert / Karaoké
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Week-end des familles et assemblées générales 23-24 septembre
Le week-end des familles et assemblées générales ordinaire et extraordinaire auront lieu à...