Journée
Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, dont la filière SENSGENE, ont organisé à Strasbourg, un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares le 28 février 2023. Recherches biomédicales, recherches en sciences humaines et sociales, tables-rondes valorisation, places des associations dans la recherche.
Anne Audouze, présidente de l'AIF a participé à la table ronde « La place des associations de patients dans la recherche » et a apporté son témoignage suite à l'appel à projet lancé en 2022, dont le lauréat est Rareskinlip.
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Une assistante sociale à votre écoute
Une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...
Retour sur le 4ème week-end jeunes "Ichty'Ose"
Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes...