Journée
Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, dont la filière SENSGENE, ont organisé à Strasbourg, un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares le 28 février 2023. Recherches biomédicales, recherches en sciences humaines et sociales, tables-rondes valorisation, places des associations dans la recherche.
Anne Audouze, présidente de l'AIF a participé à la table ronde « La place des associations de patients dans la recherche » et a apporté son témoignage suite à l'appel à projet lancé en 2022, dont le lauréat est Rareskinlip.
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