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L'association

PROJETS ET ACTIONS


Depuis 2014, l'AIF a initié avec le CRMRP de Toulouse, une action à destination des adolescents et jeunes adultes atteints d'ichtyose en leur permettant de se réunir le temps d'un week-end de répit.

En effet, l'ichtyose entraine une altération de la qualité de vie de par son aspect affichant, qui perturbe l’image de soi et peut exposer à des réactions psychosociales négatives parfois violentes. Le rôle prédominant de l’image corporelle dans la construction de l’estime de soi concerne particulièrement les adolescents et jeunes adultes, par répercussion sur la vie affective et l’insertion professionnelle. 

Encadrés par des professionnels, plusieurs ateliers d’éducation thérapeutique sont ainsi proposés afin d’aborder les thématiques faisant l’objet de questionnements chez les jeunes (transmission génétique de la maladie, sexualité, grossesse, insertion professionnelle, reconnaissance du handicap etc…) 

Entrecoupés de temps de convivialité et de divertissement (visite du Puy du Fou en 2014, du Futuroscope en 2016), ils ont pour objectif de favoriser un échange permettant à chacun d'enrichir sa connaissance de sa maladie et d’améliorer sa confiance en lui afin d’aborder au mieux la vie d’adulte.

 

INFOS & RESERVATIONS

info@ichtyose.fr

06.11.66.51.62

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