28 février - Journée des Maladies Rares

Mettre en lumière l’ichtyose

À l’occasion de la Journée des Maladies Rares, célébrée chaque année le 28 ou 29 février, nous souhaitons mettre en lumière l’ichtyose et rappeler l’importance de la visibilité, de la sensibilisation et du soutien aux personnes concernées et à leurs familles.

Les maladies rares sont peu connues, mais leurs impacts sont bien réels au quotidien.

Être rare ne signifie pas être seul.

La visibilité fait la différence.

🤝 Participez à la mobilisation

Nous invitons toutes les personnes qui le souhaitent — particuliers, proches, professionnels, partenaires — à prendre part à cette action de sensibilisation.

Vous pouvez nous envoyer :

• une photo

• un dessin ou une peinture aux couleurs de la journée 💙💚

• un message de soutien ou un mot d’encouragement

📅 Date limite d’envoi : 24 février 2026

📩 Par message privé ou par mail à : associationichtyosefrance@gmail.com

L’ensemble des contributions sera partagé le 28 février, à l’occasion de la Journée des Maladies Rares.

📣 Faites circuler le message💜

Vous pouvez également nous aider en partageant cette initiative autour de vous.

Chaque relais compte pour améliorer la visibilité de l’ichtyose et des maladies rares.

Rares, mais présents. Visibles, ensemble. 💙💚