3 Assistantes Sociales (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les personnes atteintes d'ichtyose. Les patients et les parents peuvent donc la...

En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront participer les adultes atteints d’ichtyose héréditaire modérée à sévère, causée par...

En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse, une réunion d’experts pour établir des...

Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118 adultes et 27 enfants à nous retrouver à Bordeaux le week-end du 24/25 septembre...

En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service de dermatologie du Pr Bodemer) propose à la suite d'échange personnalisé avec un...

L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt concernant l’ichtyose, à hauteur de 100 000€, d’une durée maximale de 24 mois....

Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes « Ichty’Ose » s’est enfin déroulée du 24 au 26 juin 2022 à Lanton dans le bassin d’Arcachon,...

Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs des maladies rares : le...