3 Assistantes Sociales à votre écoute
3 Assistantes Sociales (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les personnes atteintes d'ichtyose. Les patients et les parents peuvent donc la...
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L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service de dermatologie du Pr Bodemer) propose à la suite d'échange personnalisé avec un...
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Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié
La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter et surtout à le faire connaitre à votre/vos médecin(s), pédiatre, dermatologue...
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Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !
Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF) ont rencontré le Directeur du Cabinet de Madame la Ministre Sophie Cluzel,...
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Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans
Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le questionnaire spécifique de qualité de vie IQoL32 (destiné dans sa version initiale au...
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Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022
Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à juin 2022. Nous vous donnerons toutes les informations nécessaires en début d'année...
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Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022
Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes moyens, financier, humain, personnel. Il nécessite parfois d'être égoïste tant...
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Un Noël généreux et toujours gourmands !
L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent habituellement de récolter des fonds. Les fêtes de Noël ont été l’occasion de proposer...
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