En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service de dermatologie du Pr Bodemer) propose à la suite d'échange personnalisé avec un...

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter et surtout à le faire connaitre à votre/vos médecin(s), pédiatre, dermatologue...

Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF) ont rencontré le Directeur du Cabinet de Madame la Ministre Sophie Cluzel,...

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le questionnaire spécifique de qualité de vie IQoL32 (destiné dans sa version initiale au...

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à juin 2022. Nous vous donnerons toutes les informations nécessaires en début d'année...

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes moyens, financier, humain, personnel. Il nécessite parfois d'être égoïste tant...

L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent habituellement de récolter des fonds. Les fêtes de Noël ont été l’occasion de proposer...

Compte tenu des conditions sanitaires liées à la pandémie de Covid 19, nous avons reporté la 4ème édition de notre week-end jeunes (15-30 ans). Ce séjour se déroulera du 25 au...