Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs des maladies rares : le...

A l’initiative d’ Annie DEMOULIN, présidente du Club pour cette année et surtout grand-mère de Léa, touchée par le syndrome de Netherton, les lionnes ont donné de leur temps...

"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de crayons fantaisie dans les services de pédiatrie du CHU de Rennes. Ces crayons ont...

Dans le cadre de la journée mondiale de la Santé de la Peau, la Société Française de Dermatologie lance, sous l’égide de l’International League of Dermatological Societies, une...

Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais aussi l'évolution de notre association. Cela nous a permis de balayer 30 ans...

Grâce au financement de l’AIF (5000 €), Alexis Charbinat, étudiant-ingénieur à l’INSA de Toulouse, a pu réaliser son stage de fin d’étude dans l’équipe de recherche de...

la FONDATION GROUPAMA a choisi de soutenir notre association lors des Balades Solidaires.
Ensemble pour vaincre les maladies rares!

Pour rappel, le 12 mai dernier, Julien JAGU vice-champion d’Europe d’enduro, s’élançait au couleur de l’AIF, sur sa moto capable de filer à 170km/h, et avalait ses premiers...