Le week-end des familles et l'assemblée générale se décomposent cette année avec une journée récréative à Vulcania, où se dérouleront l'AG et la soirée festive, et les ateliers...

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En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et le sera prochainement sur Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront participer les adultes atteints d’ichtyose héréditaire...

Mélanie Poirier , notre responsable de la communication, a été 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐞́𝐞 par Escapade Malestroit (56). Ils souhaitent 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞́𝐬𝐞𝐧𝐭𝐞𝐫 𝐥' 𝐀𝐈𝐅 lors du semi-marathon qui aura lieu...

Si vous êtes du côté de 𝐓𝐨𝐮𝐥𝐨𝐧-𝐬𝐮𝐫-𝐀𝐥𝐥𝐢𝐞𝐫 (𝟎𝟑𝟒𝟎𝟎) ou dans les alentours, ne manquez pas la soirée concert/karaoké. Qui aura lieu le 2 mars 2024, au profit de l'AIF.Plus de...

Le week-end des familles et assemblées générales ordinaire et extraordinaire auront lieu à l'hôtel Ibis Styles Evry Cathédrale en région parisienne, le week-end du 23-24...

En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse, une réunion d’experts pour établir des...

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, dont la...