Le week-end des familles et l'assemblée générale auront lieu à l'hôtel Holiday Inn Lille Ouest Englos en région lilloise, le week-end du 12-13 octobre 2024. Vous trouverez en...

En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et le sera prochainement sur Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront participer les adultes atteints d’ichtyose héréditaire...

Mélanie Poirier , notre responsable de la communication, a été 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐞́𝐞 par Escapade Malestroit (56). Ils souhaitent 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞́𝐬𝐞𝐧𝐭𝐞𝐫 𝐥' 𝐀𝐈𝐅 lors du semi-marathon qui aura lieu...

Si vous êtes du côté de 𝐓𝐨𝐮𝐥𝐨𝐧-𝐬𝐮𝐫-𝐀𝐥𝐥𝐢𝐞𝐫 (𝟎𝟑𝟒𝟎𝟎) ou dans les alentours, ne manquez pas la soirée concert/karaoké. Qui aura lieu le 2 mars 2024, au profit de l'AIF.Plus de...

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En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse, une réunion d’experts pour établir des...

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, dont la...

Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118 adultes et 27 enfants à nous retrouver à Bordeaux le week-end du 24/25 septembre...