Le week-end des familles et assemblées générales ordinaire et extraordinaire auront lieu à l'hôtel Ibis Styles Evry Cathédrale en région parisienne, le week-end du 23-24...

En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse, une réunion d’experts pour établir des...

Une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les personnes atteintes d'ichtyose. Les patients et les parents peuvent donc la...

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, dont la...

Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118 adultes et 27 enfants à nous retrouver à Bordeaux le week-end du 24/25 septembre...

L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt concernant l’ichtyose, à hauteur de 100 000€, d’une durée maximale de 24 mois....

Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes « Ichty’Ose » s’est enfin déroulée du 24 au 26 juin 2022 à Lanton dans le bassin d’Arcachon,...

Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs des maladies rares : le...