12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

Nous vous attendons nombreux à L'hôtel Ibis Cathédrale d'Evry, près de Paris, les 12 et 13 octobre prochain pour le week-end des familles qui est aussi celui de l'assemblée...
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14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)

L’association "Notre Rayon de Soleil" (née en 2016 de la volonté de Charlotte atteinte d’Érythrodermie ichtyosiforme congénitale bulleuse) a organisé sa 2ème édition du salon...
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5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe

C’est en Normandie, dans la charmante station balnéaire de Dieppe, que les 19 participants au week-end parents s’étaient donnés rendez-vous le 5 juillet dernier.Pour rappel, ce...
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Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)

Le 7 juin, l'école primaire St-Exupéry de St-Rémy-en-Rollat (Allier) a organisé un cross participatif. Chaque enfant s'est vu remettre une feuille de parrainage pour recueillir...
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2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)

Comme annoncé depuis des mois, la Balade Solidaire organisée par la Fondation Groupama pour la Santé s’est déroulée le 2 juin dernier à Chavroches dans l’Allier.Ce village,...
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En mai, on sensibilise à l'ichtyose !

Depuis quelques années déjà, à l'initiative de l'association américaine de patients atteints d'ichtyose, F.I.R.S.T (Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types), le mois...
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Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton

Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à Toulouse (centre coordonnateur) et à Paris (Hôpital Necker). Nous recherchons des...
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Concours de dessin

Comme chaque année, l'AIF s'associe aux actions organisées en France à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. En 2019, elle vous invite à participer au...
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