Week-end des familles et assemblée générale 2022

Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, notre week-end des familles et assemblée générale annuelle se dérouleront à Bordeaux, le week-end du 24 et 25 septembre...
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19 mars 2022 Challenge apnée AIF/CSN à Nantes

Le Centre Subaquatique Nantais a été le premier club de plongée crée à Nantes en 1968 . Les valeurs de solidarité portés par le club depuis plusieurs décennies, nous font...
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Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter et surtout à le faire connaitre à votre/vos médecin(s), pédiatre, dermatologue...
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Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF) ont rencontré le Directeur du Cabinet de Madame la Ministre Sophie Cluzel,...
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Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le questionnaire spécifique de qualité de vie IQoL32 (destiné dans sa version initiale au...
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Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes moyens, financier, humain, personnel. Il nécessite parfois d'être égoïste tant...
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Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à juin 2022. Nous vous donnerons toutes les informations nécessaires en début d'année...
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Un Noël généreux et toujours gourmands !

L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent habituellement de récolter des fonds. Les fêtes de Noël ont été l’occasion de proposer...
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