Vaccination Covid-19 et Ichtyoses

Il n'y a pas de contre-indication à la vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients atteints d’ichthyoses et de kératodermie palmoplantaire. La vaccination contre le...
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Un grand merci à la Fondation Groupama

La balade solidaire GROUPAMA qui était prévue en juin 2020 à St Léon a été reportée au 6 juin 2021.Delphine, notre correspondante locale (et vice-présidente de l’AIF) a été...
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Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses

Le Pr Alain Hovnanian a finalisé avec le Dr Emmanuelle Bourrat la rédaction du protocole et de tous les documents associés. Ils ont effectué toutes les modifications demandées...
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Recherche personnes atteintes du syndrome de  Neterthon

Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à Toulouse (centre coordonnateur) et à Paris (Hôpital Necker). Ils recherchent...
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Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?

Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites barrière sont recommandées. Parmi celles-ci figurent le lavage des mains et/ou...
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2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et Martine TOMAS, grands-parents de Jade atteinte d’ichtyose, deux journées d’action ont...
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Visite de l’I-Stem et du Généthon

A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des chercheurs spécialistes des maladies rares lors d’une visite inédite des...
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5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)

A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de l'année dans l'Allier (03). Le samedi 5 octobre, lors de la fête patronale de...
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