Assemblée générale 2020

En raison de la crise sanitaire liée à la Covid 19, l’assemblée générale de l’AIF aura lieu cette année en visioconférence le 17 octobre à 15h.Vous trouverez dans les documents...
Lire la suite

Recherche personnes atteintes du syndrome de  Neterthon

Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à Toulouse (centre coordonnateur) et à Paris (Hôpital Necker). Ils recherchent...
Lire la suite

Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?

Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites barrière sont recommandées. Parmi celles-ci figurent le lavage des mains et/ou...
Lire la suite

2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et Martine TOMAS, grands-parents de Jade atteinte d’ichtyose, deux journées d’action ont...
Lire la suite

Visite de l’I-Stem et du Généthon

A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des chercheurs spécialistes des maladies rares lors d’une visite inédite des...
Lire la suite

5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)

A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de l'année dans l'Allier (03). Le samedi 5 octobre, lors de la fête patronale de...
Lire la suite

5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)

C’est le samedi 5 octobre dans de parfaites conditions climatiques que s’est déroulée la dernière édition du Véthathlon de St Marcel. Cet événement en plus d’être un challenge...
Lire la suite

6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF

Thorens Glières est situé en Haute Savoie au cœur des montagnes des Alpes. Pour cette 9ème édition, les organisateurs des parcours (61 km, 39 km, 23 km, 12 km et 5 km) ont...
Lire la suite