Hors des frontières

Le cross du Lycée Français de Düsseldorf en Allemagne a eu lieu le jeudi 5 juillet sur les terrains sportifs de Polizei. Ouvert du CM2 à la Terminale, les enfants et les jeunes...
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Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles

L’ENI (European Network for Ichthiosis / Réseau Européen pour l'Ichtyose) s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants des associations de...
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Peut- on maquiller nos enfants atteints d'ichtyose ?

Le 31 octobre, vampires, sorcières, monstres et créatures fantastiques s’étaient donnés rendez-vous pour faire la fête ! Bientôt le Carnaval, les kermesses, les goûters...
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Centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen

Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de labellisation de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de...
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43,2 km en apnée à Nantes (44)

A l’occasion de ses 50 ans, le Centre Subaquatique Nantais a mis en place une action solidarité avec l’AIF, Association Ichtyose France, association regroupant des malades...
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2 et 3 décembre: Week-end d'actions au profit de l'AIF à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 décembre dernier, dans le village d’Orgueil (82), à l’initiative de Joseph et Martine TOMAS, grands-parents de Jade atteinte d’ichtyose, deux journées...
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Une étude pionnière sur la prise en compte de l'ichtyose au travail !

Dans le cadre d'un diplome interuniversiatire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée a traité le sujet des maladies rares et du travail, à travers le cas d'une...
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Le point sur les progrès et perspectives de la recheche

Le professeur Alain HOVNANIAN, généticien Inserm à l’institut IMAGINE des maladies génétiques (Paris), acteur majeur de la recherche sur les ichtyoses en France, nous a fait...
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