Peut- on maquiller nos enfants atteints d'ichtyose ?

Le 31 octobre, vampires, sorcières, monstres et créatures fantastiques s’étaient donnés rendez-vous pour faire la fête ! Bientôt le Carnaval, les kermesses, les goûters...
Lire la suite

Centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen

Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de labellisation de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de...
Lire la suite

43,2 km en apnée à Nantes (44)

A l’occasion de ses 50 ans, le Centre Subaquatique Nantais a mis en place une action solidarité avec l’AIF, Association Ichtyose France, association regroupant des malades...
Lire la suite

2 et 3 décembre: Week-end d'actions au profit de l'AIF à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 décembre dernier, dans le village d’Orgueil (82), à l’initiative de Joseph et Martine TOMAS, grands-parents de Jade atteinte d’ichtyose, deux journées...
Lire la suite

Une étude pionnière sur la prise en compte de l'ichtyose au travail !

Dans le cadre d'un diplome interuniversiatire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée a traité le sujet des maladies rares et du travail, à travers le cas d'une...
Lire la suite

Le point sur les progrès et perspectives de la recheche

Le professeur Alain HOVNANIAN, généticien Inserm à l’institut IMAGINE des maladies génétiques (Paris), acteur majeur de la recherche sur les ichtyoses en France, nous a fait...
Lire la suite

Vétathlon à Saint Marcel pour soutenir l'AIF

Le 7 Octobre, l'équipe des Maquisards de Saint-Marcel sera à nouveau sur la brèche pour soutenir l'Association Ichtyose France. Au programme, randonnées pédestres, Vétathlon...
Lire la suite

Etude ITCH-ICHTHIOSIS sur les démangeaisons dans les ichtyoses

Dans le cadre du réseau européen, le Centre de Référence des Maladies Rares de le la peau du CHU de Toulouse vous propose de participer à une étude mise en place par le service...
Lire la suite