Témoignages
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Pourquoi tant attendre ?
Pourquoi tant attendre?J’ai 66 ans et je découvre à Avéne que je peux être libérée de ce carcan, l’ichtyose, qui me pèse…
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Ensemble, luttons contre l’ichtyose !
Bernard VANDENBROUCKE, papa de Rose Rose est née un beau matin du mois d’avril 2009…. avec 2 mois d’avance. Normal qu’elle soit…
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Que vous dire après plus de 60 ans de vécu, avec une ichtyose ?
† Marie-Cécile VERLY-BERTHELOT, Présidente de l’AIF 2007/2016 Que vous dire après plus de 60 ans de vécu, avec une ichtyose ? Comment vous aider?…
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Rien à voir avec ce que nous avions imaginé pendant ma grossesse
Johanne est atteinte d’une erythrodermie Ichtyosiforme sévère. Cette maladie, nous l’avons découverte à la naissance ; notre fille était bébé collodion.Son départ dans…
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Pas de panique, un bébé collodion, on maîtrise !
Delphine, maman de Tom et Lili-Rose Tom, est né bébé collodion il y a 14 ans. Il a été hospitalisé 26 jours…
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Mon fils aîné est parfois étonné de trouver de la «poussière de maman» dans la maison
Le 22 Septembre 2007, Marius, mon deuxième petit garçon est né. Magnifique, 3kg7 le jour du terme. Une victoire immense pour moi…
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Les gens qui ont de l’ichtyose, une fois indépendant, n’ont besoin de rien, sauf de tolérance et d’écoute
Inès, soeur de Meriem » Je suis née un an après ma soeur ainée. Elle est le premier humain avec lequel j’ai…
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C’est à celles et ceux concernés par l’ichtyose qu’il appartient de faire bouger les choses
Guillaume » Tout semblait plutôt mal engagé… Après avoir été considéré comme « vivant mais non viable » à la naissance; avoir fait s’inquiéter…
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C’est dans le quotidien que s’expriment les difficultés
» Quand j’ai appris la maladie génétique dont mon fils était atteint, il avait 9 mois : une ichtyose bulleuse. Mais ce…