Actualités
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5 Assistantes Sociales à votre écoute
🧑⚕️ Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagner Depuis octobre 2022, des assistantes sociales (AS) diplômées d’État sont officiellement disponibles à distance pour les…
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Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront participer les adultes atteints d’ichtyose héréditaire modérée à sévère,…
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Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l’ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse,…
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Week-End des familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118 adultes et 27 enfants à nous…