Tu as entre 15 et 30 ans. Tu souhaites rencontrer d'autres jeunes atteints d'ichtyose . Tu as envie de passer un bon week-end, dans un cadre ludique : le futuroscope. Alors pas d'hésitation ! Réserve ton week-end du 8 au 10 juillet et prends contact avec nou

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L’ AIF et le Centre des Maladies Rares de la Peau de Toulouse, grâce au soutien financier des laboratoires GALDERMA, organise l

Nos parrains

Franck Capillery
Contacté par Christelle Cacaly, nouvelle adhérente de notre association, l'acteur au grand coeur Franck Capillery a accept
Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne pour la prise
en charge des ichtyoses héréditaires. De grands professeurs, des dermatologues, des généticiens, des infirmières et 3 associations de patients (AIF, ISG et Selbsthilfe Ichthyose), se sont retrouvés pour élaborer un guide de bonnes pratiques dans la prise en charge des ichtyoses. Anne Audouze a représenté l’association à ce meeting.
Tous les aspects de la maladie ont été passés en revue ; des groupes de travail ont été mis en place, les participants ont échangé sur les particularités de certaines ichtyoses, sur les thérapies à mettre en place, sur les meilleurs médicaments disponibles...
  • Lors de notre assemblée générale de 2012, l'association "Note à mot", collectif d'artistes girondins, nous a offert  "ichtyose" , une chanson composée spécialement pour nous.

  • Depuis le second plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs...

  • Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer l'événement, nous avions invité dans notre dernière newsletter les membres de l'association à prendre...

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