Tu as entre 15 et 30 ans. Tu souhaites rencontrer d'autres jeunes atteints d'ichtyose . Tu as envie de passer un bon week-end, dans un cadre ludique : le futuroscope. Alors pas d'hésitation ! Réserve ton week-end du 8 au 10 juillet et prends contact avec nou

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L’ AIF et le Centre des Maladies Rares de la Peau de Toulouse, grâce au soutien financier des laboratoires GALDERMA, organise l

Nos parrains

Franck Capillery
Contacté par Christelle Cacaly, nouvelle adhérente de notre association, l'acteur au grand coeur Franck Capillery a accept
C'est  avec une immense tristesse que nous vous annonçons le décès de Mme Marie-Cécile Verly, Présidente de notre association. Elle s'est éteinte chez elle mercredi 24 février après un long combat contre le cancer.
Ses obsèques auront lieu samedi 27 février à Toulon.
Nous présentons nos condoléances à sa famille et à ses proches. Nous gardons d'elle l'image d'une femme exceptionnelle engagée pour la cause des personnes atteintes d'ichtyose avec une grande force de détermination et une profonde humanité.
  • Lors de notre assemblée générale de 2012, l'association "Note à mot", collectif d'artistes girondins, nous a offert  "ichtyose" , une chanson composée spécialement pour nous.

  • Depuis le second plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs...

  • Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer l'événement, nous avions invité dans notre dernière newsletter les membres de l'association à prendre...

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